Criadora do Vidas Raras, Regina mudou o entendimento sobre suporte, acesso ao diagnóstico e esperança para milhares de famílias, deixando uma marca definitiva na ciência, na saúde e na sociedade brasileira.

Hoje é dia 9 de fevereiro de 2026. São aproximadamente 9h30 da manhã. Acabei de abrir o celular e me deparei com a notícia de que o mundo perdeu Regina Próspero, criadora e idealizadora do Instituto Vidas Raras.

Conheci a Regina no início de 2017. Ela me recebeu no escritório do Instituto Vidas Raras, na cidade de Guarulhos. Iríamos conversar sobre como tornar mais acessível o acesso a testes genéticos para pacientes que não tinham poder aquisitivo para pagar.

Depois desse primeiro encontro, nos tornamos amigos. Cruzávamos caminhos em congressos, em audiências públicas e na cidade de Itápolis, onde ela exerceu cargo público, sempre em luta constante pelo direito das pessoas com doenças raras a um diagnóstico e para que suas famílias pudessem ter, ao menos, esperança. Com seu trabalho incansável, Regina ajudou a mudar o cenário e o próprio entendimento sobre o suporte às doenças raras no Brasil, abrindo caminhos onde antes havia silêncio e invisibilidade. Bastava pouco tempo de convivência para perceber que existiam poucas pessoas como Regina no mundo — e que o mundo precisava exatamente dessas pessoas. Muitos a conheceram muito mais profundamente do que eu, mas, ainda assim, ela me marcou de forma definitiva. Parte da idealização do Omaxlab, como um laboratório que busca trazer os melhores testes genéticos do mundo a um preço acessível, nasceu dessa convivência.

Não sou digno de homenagear uma pessoa como a Regina; foi ela quem nos homenageou com a sua passagem por este mundo. Vou sentir falta dos encontros, do café compartilhado, das conversas longas e das mensagens que ela sempre me enviava, perguntando como eu e minha família estávamos.

Que Deus possa confortar seus familiares neste momento de dor. Que essa mulher inspiradora continue tocando almas e nos guiando, de onde quer que esteja. Sabemos que Deus reserva um lugar muito especial para pessoas como Regina Próspero.